希少がんセンター開設
2014年6月23日、国立がん研究センターは、中央病院、東病院、国立がん研究センター全部門が連携する「希少がんセンター」を開設しました。
〈対象〉
肉腫 （サルコーマ）、GIST（消化管間質腫瘍）、脳腫瘍、メラノーマ（悪性黒色腫）
眼腫瘍、小児がん、胚細胞性腫瘍（精巣、卵巣、性腺外）、その他の希少がん
「希少がんについて」「診断と治療」「希少がんセンターについて」「リハビリテーション」「治験情報」に加え、「希少がんホットライン」の案内があります。
「希少がんについて」には、希少がんそれぞれの詳しい説明が掲載されています。
例えば、子宮肉腫のページには、「子宮肉腫について」「症状について」「診断について」「治療について」が平易な表現で丁寧に説明されています。
「希少がんホットライン」とは、患者や家族が相談できる窓口です。電話による相談（無料）を看護師が対応してくれるようです。
私事ですが、未分化子宮内膜肉腫もご多分に漏れずの情報の少なさ。
病名告知の時担当医が「他大学病院と連携して集めに集めたデータが7症例」と言ったのが今も忘れられないです。
1人のデータが平均値を劇的に変えるので、告げられた内容がアテになるのかならないのか？？？
それもあって、医師からはセカンドオピニオンを受けるように、と強く勧められました。
その時、希少がんセンターがあったら、セカンドオピニオンの前に相談したかったなーと思います。
もちろん今からでも遅くないので、相談するつもりです。