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希少がんセンター開設

2014年6月23日、国立がん研究センターは、中央病院、東病院、国立がん研究センター全部門が連携する「希少がんセンター」を開設しました。

希少がんセンター

〈対象〉

肉腫 (サルコーマ)、GIST(消化管間質腫瘍)、脳腫瘍、メラノーマ(悪性黒色腫)
眼腫瘍、小児がん、胚細胞性腫瘍(精巣、卵巣、性腺外)、その他の希少がん

希少がんについて」「診断と治療」「希少がんセンターについて」「リハビリテーション」「治験情報」に加え、「希少がんホットライン」の案内があります。

希少がんについて」には、希少がんそれぞれの詳しい説明が掲載されています。

例えば、子宮肉腫のページには、「子宮肉腫について」「症状について」「診断について」「治療について」が平易な表現で丁寧に説明されています。

希少がんホットライン」とは、患者や家族が相談できる窓口です。電話による相談(無料)を看護師が対応してくれるようです。

私事ですが、未分化子宮内膜肉腫もご多分に漏れずの情報の少なさ。

病名告知の時担当医が「他大学病院と連携して集めに集めたデータが7症例」と言ったのが今も忘れられないです。

1人のデータが平均値を劇的に変えるので、告げられた内容がアテになるのかならないのか???

それもあって、医師からはセカンドオピニオンを受けるように、と強く勧められました。

その時、希少がんセンターがあったら、セカンドオピニオンの前に相談したかったなーと思います。

もちろん今からでも遅くないので、相談するつもりです。

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